Jane Bond Life

Když zdraví nefunguje aneb já a moje meningoencefalitida

Po dýl jak měsíci otevírám počítač. Odhaduju, že to chvilku pujde. Psaní. To co mě baví mi najednou nejde. Fyzicky to nedám. Jak je to možný? Hlava, všechno je totiž hlavně v hlavě….

 

Všechno to začalo 25.5. kdy jsem se vracela z poslední kontroly ještě těhotná z Motola. S tím, že mě kvůli preeklampsii druhej den vyvolaj porod. A nechápu naprosto jak, nevim kdy, ale sepsala jsem toho strašně moc. Jak to celý proběhlo, než se to zvrtlo ještě víc a já se odmlčela. Kamarádem mi byl na měsíc jen občasně mobil a nemocniční stěny zvaný samota. Ale když člověku onemocní mozek, tak ta hlava vypne. Nějak se mi z ní vytratil strach a byla jsem o hodně víc blbá, než zdravej vnímající člověk. Ostatně stále jsem. Hodně věcí nechápu oproti zdravým lidem. Nejsem schopna pochopit kolik je hodin a jak dlouhých je 5minut času. Přijde mi to stejný jako dvě hodiny. Dny mi utíkají rychle, ani nevím co v nich dělám. Většinou si to pamatuju matně. Takže se zkouším trénovat. Zkouším co moje paměť vydrží. Mozek je totiž neprobádaným orgánem a tak se neví co mi v hlavě zůstane a co ne. Ostatně už teď vím, že si nevzpomenu o čem jsem psala pár vět zpět… tak snad z tohodle článku něco vzejde, něco co má hlavu a patu. Jdu zpět do matných vzpomínek a budu se snažit napsat vše, co následovalo potom. A teď tím myslím pokračování TOHOTO ČLÁNKU.

Vlastně si ani nevzpomínám kdy přesně mě pustili. Ale dělali mi lumbální punkci, kterou už ideálně nikdy v životě nechci zažít… Výsledky trvali dlouho. Štěpila se moje DNA. Tomu řikam haluz, ono to pár dnů uřčitě zabere. Jen laikovi to moc nevysvětlíte, kor když nikdo neví co mu je a něco je fakt špatně. Pět dnů z ničeho nic šilhat a vidět všechno dvakrát je kapánek nenormální a poměrně dost nepříjemný. Ale i to se naštěstí srovnalo samo. Zánět v mozku na očním nervu byla celkem lábuž. Ještě dneska chvílema vidím špatně. Po letech musím nosit dioprtrický brejle. Takže si asi pořídim nějaký normální, černý, nebarevný, pro starý páky 😀

Po tom všem včetně neskutečných bolestí hlavy z lumbálky mě pustili domů. I s malou Bebe. Ta radost, kdy máte pocit, že je všechno už ok, je fantastická. Ta větší legrace však teprve měla ještě přijít. Pustili mě ve středu pozdě odpoledne. A hurá domů. Nepamatuju si tu cestu, nevim kudy jsme jeli, jestli jsme se někde zastavili na jídlo nebo ne. Ale vim, že jsme jeli domů. Bolesti hlavy se mi stupňovaly. Bylo to každou minutou horší a horší. Ten pocit, že se chcete konečně seznámit a postarat o vlastní dítě a ani nevíte, že vám v hlavě jede pořádnej zánět mozku, tak to je moc fajn. Ono samotný šestinedělí je taky celkem legrace. Věděla jsem, že ji neunesu a nejsem schopna ji pochovat, nebo natož udělat mlíko. V noci jsem plakala bolestí. Zvonilo mi v uších, že jsem neslyšela malou ani plakat. Hlava byla na prasknutí a čimdál víc mi vadilo světlo. „To je post lumbální syndrom“ řikala jsem si a všude jsem to četla, že to tak vypadá. Když jsem se dostala v pátek na kontrolu do Motola, k tomu aby mi sdělili další výsledky ohledně lumbálky, doktorka nechápala jak jsem se dostala po vlastních do ordinace. Upřímně si to nepamatuju už dneska. Ale to už byly momenty, kde jsem chodila podél stěny, abych se udržela na nohách. Na očích velký sluneční brejle, abych mohla oči aspoň na chvíli otevřít. Výsledky dopadly fajnově, ale čekalo se pořád na další a zase mi brali krev. A taky si mě tm chtěli nechat, ale odmítla jsem. Už jsem se nechtěla vracet. Ta depka z toho že je něco se mnou hodně špatně a ležet zase sama na nemocničnim lůžku, to jsem nechtěla znovu podstoupit. Psychicky si radši vsugeruju, že to bude lepší a v pohodě. Z tohodle se do prdele práce musim přece už dostat.

V sobotu byl nádhernej den, letní. Sluníčko svítilo a u nás před barákem zpíval Tomáš Klus na akci Milujeme Prosecco. A my tam ten den měli přehlídku, na kterou jsem se chtěla vydat. Podpořit holky, podívat se na ně. Samy zvládly zorganizovat celou přehlídku, beze mě. Jsou skvělý a to je znám defakto jen z „práce“. V každém případě někdy později po obědě, v momentu, kdy se rozjížděl druhý koncert už nevím koho to přišlo. Celej den jsem to tak nějak dávala a zvládala, ale v momentu, kdy jsem bolestma lezla po čtyřech a nešla mi ovládat pusa abych polkla a tekla mi tak slina z huby, v tom momentu mi došlo, že tohle fakt nedam. No a pak jsem k tomu yačala padat, chodit ke straně. Bylo mi strašně zle. Nohy mě přestaly držet, nebyla jsem schopná se na ně postavit. Když už jsem to dala, šla jsem k zemi. Jako bych měla špatnou vodováhu v hlavě. Nefunkční. Prostě kolaps. V ten moment jsem si uvědomila, že to nejde a musim ihned směr Motol. Vše jsem však stále dávala za vinu lumbálce a následkům po ní. Mezitím mi však otékal mozek a tak nějak to nikdo nevěděl. Automaticky jsme jeli po domluvě s docentem Faitem (už mě na Motolskym porodnim prosim vás všichni znaj, takže jsem taková spešl tamní celebrita…), vedoucím tuším že porodního, rovnou za nima. No a tak mě šoupli na pooperační. Páč jsem byla stále v šestinedělí, ale bez miminka. Trochu si se mnou chudáci nevěděli rady a dostala jsem hned kapačku proti bolestem hlavy. Co jsem pak googlila na netu, stejný se dávaj proti otokům mozku. Měla jsem štěstí…a moji diagnozu stale nikdo nevěděl…

V bolestném omámení po první kapačce si pamatuju sestřičku, která mi při prvním setkání pomáhala do postele a říkala „zlatíčko“. Ani nevíte jak moc pozitvní a příjemný pocit to byl. Obrovské pohlazení po duši.

Na pooperačním jsem se seznámila s Kačenkou. Uplně super kočandou a jen čekám kdy budu schopná postavit se na nohy pořádně natolik, abysme si daly spolu na zahrádce pivko. Černýho Kozla mám slíbeno 🙂 Kačenko, snad už brzy se dostanu po svejch dál než za humna Vinohrad. Koneckonců kdyby bylo pak něco špatně, Kačenka bydlí kosek do Motola…. hahaha, ne že by mi to teda chybělo, ale jeden nikdy neví, kdy se tam vrátí…

S Kačenkou jsme spolu strávily pár dnů a nocí, uuuuu zní to divoce co? :))) Ovšem konečně super parťák v nemocnici. Ten čas pak utíká uplně jinak a jednomu to ani nevadí.

Když jsem se dočkala příchodu neuroložky a udělaly jsme spolu pár nějakých cviků a nevim co jetě přesně, tak jasně řekla meningoencefalitida. Přiznám se, že ten termín už jsem někdy slyšela, ale nevim co to je. Nějakej speciální název pro rýmu asi, co já vim… Kdepak, zánět v hlavě… Takže mě následně převezli na neurologii. Spadala jsem, ač jako šestinedělka, pod ně. Co přišlo tam už bylo poměrně peklo. Myslim, že jsem tam byla dalších asi 14 dnů. Nevím přesně. Je peklo vidět tu „jinou“ část nemocnice. Když vidíte miminka a šestinedělí a pak se dostanete na pokoj ke starý babičce po mrtvici, umí to být dost drsný. Vidíte, život v dost surový podobě a hned se začnete koukat na personál daleko jinak. Víc si jich vážíte. Aspoň teda já osobně ano. Klobouk dolů sestřičkám, protože to, co jsem tam viděla byl mazec, na kterej bych neměla. Všechna čest. Kor když jsme se s jednou sestřičkou bavily o dětech a ona se slzama v očích říkala, že neni personál a její syn má dnes ve škole besídku. A ona tam není. Máma ho neuvidí. Někdy je ten život strašně na hovno…a ne, nemyslete si nic o prioritach. Nekdy to proste nejde…

Uběhl nějaký čas a pamatuju si až doktorku jak mi v histerickym pláči řiká, že je nutnost udělat další lumbální punkci. Lidi kolem mě věděli mojí diagnózu, jen já ji nechápala. Nějak se ze mě vytratil pocit strachu. Nevnímala jsem to. Jen smutek, ž nejsem s holkama a že mi něco je a nevíme kdy to bude dobrý a já zase zdravá a normální. Věděla jsem už že mam meninigoencefalitidu, ale nerzumněla jsem tomu. Asi jako když na vás někdo mluví čínsky a vy jen čučíte a děláte, že chápete. Apropo Kačenka, se kterou jsem seznámila na pooperačním studuje sinologii (nikdy dřív jsem to slovo neslyšela-blondýna), což je čínština. Takže Kačenko pokud tohle čteš, ano, ty bys tý čínštině rozumněla, ale zbytek popupace v ČR asi neeee :)))) Ohledně té druhé lumbální punkce…vždy musíte podepsat papír, jakože s tím zákrokem souhlasíte. A tenkrát jsem doktorce řekla: „Radši si za živa necham useknout nohu, nebo rovnou hlavu, než abych vám dovolila druhou lumbální punkci. JE to něco, co už v životě nechci zažít a radši umřu bolestí.“ Chuděrka ze mě musela být asi v šoku. Zpětně si vybavuju, že jsem musela bejt asi dost na pěst. Aniž bych si to uvědomovala. Takže další klobouk dolů za to jak se ke mě chovali. Ale bez lumbálky to prostě nešlo. Dneska už to vím. Takže abych neviděla další jehly a neměla z toho další psycho v hlavě, upřímně mam fobii, nebudu lhát a hrát si tady na hrdinu… Tak mě na lumbálku prostě uspali. Vyprosila jsem si to. Na chvilku jsem dostala anestezii a šlo to. Na to jsem kejvnula a podělaná podepsala. Druhej den ráno to přišlo. Vezli mě na sál, kde byla další skvělá sestra a další neuvěřitelně pozitivní vzpomínka. Když máte obrovskej strach a někdo vás hladí po ruce a řiká, že „to bude v pořádku“, funguje to. Nejsou to jen planá slova, ale další pohlazení duše, uklidnění, nádech výdech. Šupli mi to do žíli a bylo to. Pak jsem se jen probudila s dřevěnou nohou jak jsem ležela na boku. Nevim jak dlouho jsem spala. Chvilku jsem se probírala a byla jak praštěná po hlavě. Pak si pamatuju až doktorku, který jsem řekla to s tou useklou hlavou, že ke mě přišla. Byly výsledky. Je to rychlý. Chytla mě za ruku a řekla mi za celou dobu s úsměvem na rtech: „Paní Schwarz, podle výsledků zánět ustupuje.“ Poprvé za celou dobu mi byly sděleny výsledky od lékaře s úsměvem na rtech. Sama z toho měla radost. Já začala plakat a chytla jsem jí taky. Byl to skvělej pocit. Teď už to bude jenom lepší. Ta naděje je skvělej pocit…

Mám za sebou meningoencefalitidu. Něco, co může člověka sakra rozhodit. Někdo po nemoci nepoznává lidi kolem, někdo nemluví, někdo ochrne, někdo nechápe co je za den, někdo má epilepsii (u mě proběhly dva záchvaty třesu, kdy jsem koukala jak moje pravá ruka mlátí do pravýho stehna a nešlo to zastavit – docela psycho to vidět, kor když víte, že to neděláte cíleně, ale prostě mlátíte sami sebe), někdo oslepne, někdo vidí jen hůř, někdo se vrátí do normálu, někdo ne. Je to individuální.

Pomalu zjišťuju, že už se umim podepsat a vrací se mi jemná motorika. Ač omalovánky asi nějakou dobu budu ještě přetahovat a těšim se na maminku kamarádky – logopedku. Děkuju Leni jestli tohle čteš…

Zapomněla jsem po 30 letech mluvit anglicky. Už zjišťuju, že pomalu rozumim. Neumím však mluvit. Nejde mi to. Napadnou mě nějaký nesmyslný slova, ale nechápu jak dát větu dohromady. Je to jako s tou čínštinou… 🙂 Prostě error systému.

Neumím se namalovat, nalakovat si nehty… takže budu asi dost naturální matka s vyvalenym břichem po císaři a v Birkenstock pantoflích 😀

Vadí mi slunce a vyčerpává mě teplo. Mě, věčnýho teplomila, aaaaach joooooo….

Ale poznám naše děti, rodiče, lidi kolem. Jen občas mluvim nesmysle a tělo se mi rozklepe, když už vydá moc energie. Takže ho musim hned poslechnout, jinak mi bude vážně špatně. Nesmim to tlačit.

A verdikt proč se mi to všechno nejspíš stalo?

Byla jsem těhotná a dlouhodobě vyčerpaná. Unavená, padající na hubu. Okolí to vnímalo asi tak stejně jako já… „v pohodě, to přece dam“. Jako těhotná jsem skončila už ve 32.týdnu na riziku na kapačkách v Motole. Tehdy jsem se neponaučila. Po pár dnech jsem byla zase v totálním nasazení. Tělo řeklo dost. A je to dobře. Já se teda asi nikdy nezměnim, ale na druhou stranu jsem i tak pnaučená. Hlavně vnímám spoustu věcí jinak. Vim, bude to znít jako klišé, ale žebříček hodnot je jinde. Nahlížení na „problémy“, je taky nkde jinde. Proč? Protože, kdybych něměla štestí, mohlo to dopadnout daleko hůř. Kdybych neměla včasnou pomoc, léky hned po porodu, kapačky na otok mozku, mohla jsem bejt dost „salát“. Měla jsem prostě štěstí a děkuju moc za podporu všem, kdo v tom byli a jsou se mnou.

Dneska mi tu nemoc připomíná už jen bolest hlavy (emmmm, trošku jiná bolest hlavy, než jakou zná obyčejný smrtelník) :))) a teda fakt, že nevim, co jsem psala v minulym odstavci :))))

Což je znamení končit psát zase na nějakou chvíli… uvidim, kdy to pujde zase. Už teď se na to těšim.

Mějte fajn den a važte si života jakej je. Jinak bude stát za hovno a zijete ho tak trochu zbytecne…

 

Tenhle clanek jsem psala asi tri tydny a vznikl v pulce leta. Dnes je situace zase jina, ale o tom az nekdy v zari…

 

 

 

Comments (3)

  • Janičko, jste sakra odvážná ženská! Kdekdo, zřejmě i já, by se z této situace pos***, ale Vy jste to prostě dala! Lidi jako Vy na tom světě prostě být musí a ne že ne. Jste bojovnice a já Vám držím palce, aby jste si už všechno to špatné vybrala do konce života a zažívala už jen samé bomba věci ♥️ Jste moje STATEČNICE OBECNÁ ♥️Vaše Andrea

    Odpovědět
    • Zdravim Andrejko 🙂
      Moc dekuju za tak pozitivni slova a chvalu, ale realita je takova, ze cloveku dojde spousta veci. A jedna z nich je fakt, ze kdybych byla negativni, nicim si nepomuzu. Na druhou stranu nebudu lhat. Nikdo neni Superman, ani Superzena. Stejne tak ja nejsem. Byly sakra tezky momenty za celou tu dobu. Sok, kdy se rukou mlatim do nohy a nedelam to schvalne. Kdyz jsem to videla a citila bolest, kterou si ovsem nechtene sama pusobim, to je psycho. Psycho je, ze neudelate par kroku navic. Psycho je, kdyz zjistite, ze neumite psat. Psycho je, kdyz najednou z niceho nic nevidite. Zrak je najednou pryc. Psycho je kdyz nikdo nevi co cloveku vlastne. Zadnej doktor… A to jsou jeedny z mala momentu, ktery cloveka dostanou. Zpusobi sok. Nepocitate totiz s necim takovym a nikdo vam to ani nepovi, ze to nejde… Jakmile na to budu mit vic koule, tak se budu snazit zapatrat v pameti a sepsat i tohle. Momenty, kdy jsem byla na velkym dne a hodiny jen brecela… byla to docela jizda. Tak trochu jiny sestinedeli… 🙂

      Odpovědět
  • Jani, chci Vás moc pozdravit. Celé jsem to zprávu od zprávy prožívala, 25. 5. jsme s kamarádkami na přehlídce ve Stromovce, kterou jsme šly pro Vás a za Vás, radostně zapily Karolínku. To jsme ani jedna z nás netušila, jaké ošklivé pokračování bude následovat. Při čtení článku jsem to celé probrečela. Ale věřím a nejenom já, že už bude všechno zase dobré,i když asi ne hned a zase budete zdravá a vitální jako před tím. Mějte se krásně

    Odpovědět

NAPIŠTE KOMENTÁŘ